Lorsqu’un bébé atteint du syndrome de Down naît, ce sont les parents qui s’occupent de lui. Habituellement, maman tire ce fardeau, repoussant les «bienfaiteurs». La justification la plus courante du fait qu’elle a décidé de lui donner naissance, la mère présente est qu’elle élèvera l’enfant elle-même et qu’il n’apportera de gêne à personne. Ma sœur aussi. Elle a appris le diagnostic lors du premier dépistage. Après avoir consulté son mari, ils ont décidé de garder l’enfant. Bien que les médecins aient dit qu’elle devait subir d’autres examens, passer des tests, des échographies, la sœur ne voulait rien entendre. Elle s’est mise en tête que les médecins voulaient la forcer à se faire avorter, a lu que des erreurs se produisent souvent et que les enfants naissent normaux. Bref, elle n’a plus fait d’examens ni d’échographie, et a continué jusqu’à la fin de sa grossesse, espérant au fond de son cœur que les médecins se trompaient.
Un garçon est né, le diagnostic a été confirmé. La sœur s’est immédiatement accrochée à la médaille «Mère de Down» et a commencé à piquer tout le monde, ils disent: «Oh, quels problèmes pouvez-vous avoir avec les enfants? Ici, j’ai Down, c’est là que sont les problèmes!» En guise de justification, je veux dire qu’elle s’est très bien occupée du garçon. Massages, cours de développement, procédures. Bien sûr, elle a fait passer son fils en premier. Le mari a survécu pendant un an puis s’est enfui. Nous, parents, voulions aussi nous enfuir quelque part. Toutes les conversations, les réunions, à chaque occasion, elle parlait à tout le monde de son fils spécial. C’était terriblement ennuyeux, car il était impossible de parler d’autre chose.
Ainsi cinq ans passèrent. À cause des inquiétudes pour son fils, la sœur s’est complètement oubliée et sa santé. Cela a conduit au fait qu’elle n’a pas pu être diagnostiquée en oncologie à temps. Elle est décédée six mois plus tard. La question s’est posée : qui élèvera le garçon ?! Le père renie aussitôt son fils. Il a une nouvelle famille dans laquelle l’enfant malade ne rentre pas. Il a dit qu’il était prêt à signer tous les papiers, si seulement ils le laissaient derrière eux. Ma mère était malade, donc toutes les flèches pointaient vers moi. D’une manière ou d’une autre, je ne voulais pas remettre le garçon à l’orphelinat, le mien.
Mon mari n’était pas content. J’ai moi-même deux enfants, un petit appartement, mais je l’ai persuadé d’emmener mon neveu. Presque immédiatement, j’ai réalisé qu’il était impossible de combiner travail et s’occuper d’un garçon. Chaque jour est interminable cours, massages, exercices, promenades. J’ai quitté mon emploi et mon mari a dû trouver un deuxième emploi. J’ai passé toute la journée avec mon neveu, même mes propres enfants sont devenus jaloux. Ils ont commencé des querelles et des combats avec leur frère. J’ai pris le parti de mon neveu, car c’est plus difficile pour lui, il est handicapé. Cela a beaucoup offensé ses enfants.
Six mois plus tard, j’ai réalisé que je ne pourrais pas le supporter longtemps. Chaque jour est le jour de la marmotte. J’étais très épuisée, j’ai commencé à craquer pour mon mari et mes enfants. Le garçon était également problématique en termes de caractère. Il pouvait arracher ses vêtements, éparpiller de la nourriture, crier et battre tout le monde. La nuit, je pleurais tranquillement de fatigue et d’impuissance. Puis, pour la première fois, j’ai pensé à l’abandonner et à le mettre dans un orphelinat. Ce n’est pas ma vie, je ne l’ai pas voulue, elle m’a été imposée. Je n’étais pas prête à devenir la mère de Down, ma sœur s’y préparait, c’était son choix, et maintenant je dois le supporter. Mon mari m’a soutenu, mais ma mère était contre. « C’est ton neveu, sang indigène, ta sœur voulait que tu t’occupes de lui ! C’est ce que disait ma mère. Oui, du sang indigène, mais aucun des autres parents n’a voulu le leur emmener. Et je suis fatigué. Je n’ai plus de force.
Je suis allé voir les autorités de tutelle, j’ai parlé à des spécialistes. Ils m’ont assuré que je pouvais refuser la tutelle à tout moment. Maintenant, je suis confronté à un choix difficile : la vie d’un neveu ou ma propre famille. Et je ne sais pas comment vivre…
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